Kategorie: Allgemein

Unsere Tochter Ayla wurde mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom geboren. Sie kam viel zu früh auf die Welt, in der 27. Schwangerschaftswoche, und wog lediglich 1100 Gramm. Insgesamt sieben Monate musste Ayla im Krankenhaus bleiben. Wegen ihrer vergrößerten Zunge konnte sie weder gestillt werden, noch klappte das Trinken aus der Flasche. Ayla wurde fast ausschließlich über eine Nasensonde ernährt.

Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus wird Ayla beim Therapeutenteam unter anderem von einer Castillo-Morales-Therapeutin behandelt. Die Therapeutin half uns, die richtige Flasche mit dem perfekten Sauger für Ayla zu finden. Und tatsächlich: Es funktionierte! Ayla konnte endlich trinken und die Nasensonde wurde überflüssig. Was für ein Fortschritt!

Mitte 2019 wurde Aylas Zunge operativ verkleinert. Dank der Castillo-Morales-Therapie kann Ayla inzwischen auch feste Nahrung zu sich nehmen. Sie sitzt mit uns am Familientisch und wir essen gemeinsam, ohne zuvor alles pürieren zu müssen. Ayla liebt es zu essen. Dafür und für alles andere sind wir unglaublich dankbar.

Mila ist fast vier Jahre alt und seit zwei Jahren kommen wir regelmäßig zu Frau Milius vom Therapeutenteam Blankenese. In der Kita haben wir damals darauf bestanden, neben der interdisziplinären Frühförderung mit Heilpädagogik und Physiotherapie, die Therapie bei Frau Milius fortzuführen – auch wenn das zum Teil für heikle Diskussionen gesorgt hat. Es war genau die richtige Entscheidung für uns und für unsere Tochter – Mila hat unglaubliche Fortschritte gemacht!

Mila ist aufgrund ihrer DNM1-Genmutation global entwicklungsverzögert und muskelhypoton. Zum Zeitpunkt der ersten Therapieeinheit konnte sie frei sitzen und sich auch selbst in diese Position bringen. Sie konnte nicht krabbeln, ihre Hände nicht bewusst zum Spielen einsetzen und sie hatte Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken. Dank Frau Milius hat Mila innerhalb weniger Monate kauen und schlucken gelernt und sie isst inzwischen liebend gerne fast alles, was wir ihr anbieten. Ihr Essen müssen wir schon lange nicht mehr pürieren. Außerdem hat Mila nach wenige Wochen das Krabbeln entdeckt und ein Jahr später konnte sie sogar frei laufen – entgegen ihrer Prognose. Ihre Hände sind nach wie vor empfindlich, doch auch hier im Bereich der Handmotorik sind die Fortschritte, die sie gemacht hat, immens. Sie spielt mit einfachem Spielzeug und kann allein Fingerfood essen.

Ergänzend zur Therapie haben wir von Frau Milius im letzten Jahr eine umfassende Hilfsmittelberatung erhalten und wir können jederzeit mit Fragen, neuen Ideen oder Vorschlägen zu ihr kommen. Viele Hilfsmittel sind in der Praxis vorhanden und können ausprobiert oder sogar ausgeliehen werden.
Der Ideenreichtum aller Mitarbeiter, die wir bisher kennengelernt haben, und die Vielzahl an therapeutischem Spielzeug, Hilfsmitteln, Alltagsgegenständen wie verschiedene Trinkbecher oder -flaschen, sind riesig.

Neben den eigentlichen Therapiestunden ist Frau Milius außerdem immer bereit an Beratungsterminen, zum Beispiel Beratungen zur unterstützten Kommunikation, teilzunehmen und sich mit anderen Therapeuten auszutauschen, damit alle zusammenarbeiten.

Wir sind sehr froh, dass wir uns vor zwei Jahren über die Kita hinweggesetzt haben, und die Therapie fortgeführt haben.

Max wurde in der 31. Schwangerschaftswoche geboren. Ein Routinecheck hatte ergeben: Max bekam nicht genug Sauerstoff, die Herztöne waren schon schwach. Bei einem Ultraschall kurz nach der Geburt entdeckten die Ärzte Zysten in seinem Hirngewebe – sie diagnostizierten das PVL-Syndrom (Periventrikuläre Leukomalazie).

Kinder, die am PVL-Syndrom leiden, entwickeln bald nach der Geburt motorische und kognitive Behinderungen. Welche genau das sein werden, kann am Anfang niemand sagen. Max hat eine Cerebralparese. Seine Beine sind steif, ohne Hilfsmittel kann er nicht stehen.

Mit rund acht Monaten erkrankte Max außerdem am West-Syndrom, einer Säuglings-Epilepsie. Auch hier eine große Ungewissheit: Wird Max auf die Therapien ansprechen, wird er weiterhin krampfen oder bleibt er frei von Anfällen?

Im Therapeutenteam Blankenese arbeiten mehrere Spezialisten mit Max. Er bekommt Bobath- und Vojta-Behandlungen. Außerdem hat die Praxisleitung sein Hilfsmittelmanagement übernommen und steht uns auch beim Thema Ernährung zur Seite, denn Max hatte lange Zeit Probleme beim Kauen und Schlucken. Alle diese unterschiedlichen Therapien greifen ineinander, ergänzen sich, die Therapeutinnen tauschen sich aus und teilen mit uns ihre Beobachtungen und Einschätzungen. Sehr oft gibt es auch Trost.

Für uns Eltern ist die größte Erleichterung überhaupt: Max wird als Mensch mit all seinen Defiziten aber auch Stärken gesehen und es gibt eine Vorstellung davon, wo es für Max hingehen soll – und hingehen kann.